Svenska Marie är ursprungligen från Örnsköldsvik men bor sedan mer än tjugo år i Schweiz tillsammans med sin familj som omfattar sonen Yannick, 8 år som har diagnosen Aspergers syndrom.
Aspergers syndrom ingår i många länder som ett av tillstånden inom autismspektrumet. De flesta forskare anser att tillstånden tillhör samma ”familj” av funktionshinder. Aspergers syndrom definieras som autism hos normal- eller välbegåvade personer utan de allvarliga språksvårigheter som uppträder vid autism. De som har Aspergers syndrom har alltså ingen utvecklingsstörning, men har svårigheter med socialt samspel och har ofta ett mönster i sitt beteende, sina aktiviteter och intressen som kan vara begränsat, enformigt och upprepade.
Trots att barn med Asperger inte har en försenad språkutveckling finns det ändå vissa effekter på tal. Vid utvärdering av autism och möjlig Asperger, ser man på hur dessa barn använder grammatik och olika uttryck. Ibland kan dessa barn låta otroligt lillgamla p.g.a. av en väl utvecklad vokabulär, samtidigt som de kan göra enkla grammatiska misstag som vanligtvis associeras med ett yngre barn.
Orsaken till Asperger och autism är omdiskuterad, men tros till största del bestå av genetiska faktorer även om miljön spelar en viss roll. Bland danska enäggstvillingar får t.ex. 95% av båda tvillingarna autism, vilket innebär att bara en tvilling får det i 5% av fallen (Nordenbaek & medarbetare, 2013). En relativt nylig studie där man har sammanställt många stora undersökningar visar att olika faktorer som kan ge syrebrist vid födseln också associeras med en ökad risk (Gardener & medarbetare, 2011).
Aspergers syndrom hos ett barn kan innebära många utmaningar i familjen och i skolan. Här berättar Marie med egna ord om sina erfarenheter av att vara mamma till en kille med Asperger och hur detta har vissa effekter på tal och språk, dock utan att påverka flerspråkigheten.
Källa: Autism & Asperger Förbundet
Hej Marie! Berätta lite om dig själv och var du bor?
Jag kom hit till Schweiz från Örnsköldsvik i september 1992 för att tillbringa ett år som au pair. Ett år har nu plötsligt blivit 21 år! Min familj består av min sambo Beat som är schweizare, våra söner Yannick (född på julafton 2004) och Mischa (född i april 2009). Vi bor i en liten by som heter Schneisingen, nära tyska gränsen cirka 25 km från Zürich.
Julafton 2004 kom att ändra mitt liv på mer än ett sätt. Min äldste son Yannick föddes då under dramatiska förhållanden; han var mer död än levande när han kom ut och hade ett Apgartest på 2-7-9. Inga test som togs direkt efter födseln visade tecken på hjärnskador, men läkarna sa redan då att Yannick hade en ökad risk för att få inläringssvårigheter. Dessa skulle dock visa sig först i skolåldern. När Yannick var sex år fick han sin diagnos av Asperger. Om detta beror på födseln eller ej, spelar ingen roll. Yannick överlevde vilket är huvudsaken.
Vad var de tidigare tecknen på Yannicks funktionshinder och hur diagnosticerades han?
Yannick visade redan tidigt vissa tecken på autism. När han var glad visade han detta genom att vifta med händerna. Han älskade att leta efter pinnar och rörde dem upprepade gånger upp och ner. Naturligtvis undrade jag som förstagångsförälder om detta var “normalt”, men om man inte har några barn i vänskapskretsen är det svårt att jämföra med andra.
I Schweiz är det vanligt att barn börjar i en s.k. spielgruppe (lekgrupp) något eller några år innan Kindergarten som börjar när barnet är 4-5 år. Detta gjorde även Yannick och hans ledare påpekade några gånger att de hade svårt att förstå hans tal. När han senare började Kindergarten hade vi som tur var en otroligt kompetent förskollärare som påpekade att han behövde mycket stöd för att kunna fortsätta och göra färdigt vissa uppgifter. Han blev snabbt okoncentrerad och började t.ex. att vifta med papper istället. För att kunna få hjälp av en assistent gick vi med på en undersökning. Detta innebar timmar av besök hos en psykolog, besök hemma och på förskolan. Efter ett halvår kom de fram till att han bara var sen i utvecklingen.
Ett år senare skulle vi fortsätta undersökningarna. Vi hann dock flytta från den byn som vi bodde i och över kantonsgränsen till Aargau. För er som inte kommer ihåg så mycket av geografiundervisningen i skolan, består Schweiz av en hel rad kantoner som alla får bestämma en hel del själva. Det kan alltså skilja otroligt mycket mellan skolsystemen. Beat och jag hade vid den tidpunkten själva läst och googlat massor om Yannicks problem och kommit fram till att det var Asperger som passade in bäst på vår son. Detta var skälet till att vi valde att fortsätta undersökningarna hos en autismrådgivning i närheten, ansluten till KJPD (Kinder- und Jugendpsychiatrischer Dienst, Schweiz motsvarighet till BUP). Vi hade en otrolig tur och fick en handledare och psykolog som var svensk! Yannick kunde träffa henne och prata svenska, vilket var en fördel eftersom svenskan är ett tryggt språk för honom. I mars 2011 kom diagnosen som vi hade väntat på och till slut även önskat oss, för utan diagnos får man inget stöd i skolan.
Hur reagerade du själv och vad var omgivningens reaktioner varit på det?
Vår reaktion var mest lättnad. Äntligen förstod vi varför Yannick fungerade som han gjorde. Det blev lättare att förstå vissa reaktioner och att handskas med dem. Vi har alltid varit öppna och ärliga mot Yannick, familj och vänner. Vissa familjemedlemmar har ibland haft svårt att acceptera att det är så här Yannick är och att det inte går att ändra på, men överlag har vi möts av förståelse. Först när någon törs prata om det visar det sig ofta hur många barn och vuxna som har egna erfarenheter av närstående vänner eller familjemedlemmar med autism.
Hur påverkar Asperger Yannicks flerspråkighet? Har det varit svårt för honom att lära sig svenska?
Om man diskuterar barn, flerspråkighet och myten av att flera språk kan försena tal så är Yannick ett praktexempel på att det inte behöver vara så. Han lärde sig prata snabbt och använde tidigt meningar sammansatta av två till tre ord. Han har alltid pratat antingen svenska eller schweizertyska och blandar inte språken som t.ex. hans lillebror gör. Yannicks svenska är mer eller mindre perfekt. Det enda som andra svenska vänner har reagerat på är att han pratar mer “norrländska” än vad jag gör. Jag har successivt förstått att detta beror på att han som person med Asperger inte har så mycket tonfall, utan pratar istället lite monotont. Människor med Asperger har mängder av fördelar och en av Yannicks styrkor är definitivt språkinlärning och ett väl fungerande minne. Han suger i sig nya ord på engelska (har inte det i skolan ännu) och minns allt han har hört eller sett. Hans bästa ämne i skolan är tyska vilket han behärskar väl (med alla der, das, die, den, dem etc). Han läser själv på tyska och när jag läser böcker på svenska kan han ibland läsa med vissa meningar, trots att svenskans olika sj-, stj- sk- ljud inte är det lättaste för barn födda utomlands att läsa.
Hur fungerar Yannick med sin bror, och vilket/vilka språk leker de på?
Yannicks lillebror Mischa är 4,5 år och har nu börjat på förskolan. För oss är det spännande att uppleva ett “normalt” barn, ett barn som tar efter och leker det du gör, som vill hjälpa baka kaka, skala morötter själv och har tusen olika miner på lager.
Yannick är otroligt hjälpt av att ha en bror som han behöver ta hänsyn till, eftersom hans tid med Mischa lär honom osynliga sociala regler. Det får honom att förstå att man inte skrattar när någon gör sig illa och att man ibland måste vara tyst så att någon annan i huset får prata till punkt. När jag är hemma leker de mest tillsammans på svenska, även om detta ändras när jag jobbar och pappa är hemma med dem. Jag pratar bara svenska med dem, även om de (mest Mischa) pratar schweizertyska med mig tillbaka.
Vad har ditt bemötande i skolan varit? Dels med svenskan, men även med Yannicks Asperger?
Skolan här har varit ett långt och jobbigt kapitel. Vår skola här i byn var redan från början negativt inställd och ville inte låta honom gå i en normal klass. Han började därför första klass i en grannby, där barn med inlärningssvårigheter eller som inte anses vara riktigt ”skolmogna” får gå i en speciell klass med långsammare tempo. Man går åk 1 på två år. En ung oerfaren lärarinna, två olika assistenter och ett otroligt långsamt tempo ledde till katastrof! Yannick har ju normal intelligens, vilket gjorde att det blev långtråkigt för honom med ett så långsamt tempo. Han började då att störa de andra genom ljud eller att inte sitta still. Som straff fick han sitta ute i korridoren och där lärde han sig naturligtvis ingenting. Hans assistenter var fullt upptagna med att hjälpa de andra elva barnen som läraren inte hann med, istället för att stötta honom och kanske ge honom extra uppgifter för att motivera honom.
Efter månader av krismöten, timslånga samtal och försök att få skolpersonalen att förstå hur människor med Asperger fungerar, valde skolan att sparka ut Yannick ur skolan. Där stod vi med en kille som fortfarande tyckte om att gå till skolan, var accepterad av sina klasskamrater och hade väl godkänt i matte och språk och fick förklara att ”Tyvärr Yannick, du får inte gå kvar i den här skolan eftersom du har Asperger”.
Som tur var fick Yannick då plats i en skola som är till för barn med normal intelligens men med sociala svårigheter. Där jobbar man i små grupper med åtta barn som undervisas av både lärare och socialpedagoger. Skolpedagogiken går ut på att lära barnen att själva lösa konflikter. Man använder belöningar istället för straff. Varje barn ses som en individ och får jobba inom alla ämnen i sin egen takt.
Vad finns det för resurser, privat och i skolan?
I Schweiz har det varit mycket fokus på Asperger under det sista året. Eftersom vi alltid har varit öppna med diagnosen så vet Yannick själv vet vad Asperger betyder och vad det innebär. Eftersom vi fick diagnosen efter 5-årsålder har vi inte rätt till någon som helst ersättning för stöd till diverse terapier och assistens hemma. Vi har tur som inte behöver detta eftersom Yannick redan går i en skola som passar barn med hans och liknande funktionshinder.
Vad har du för råd till andra svensktalande föräldrar som bor utomlands och har ett barn med Asperger/autism?
Jag har inga direkt råd till andra föräldrar med barn som har autism eller Asperger eftersom diagnosen fungerar så olika i olika barn, men vill avsluta med nämna några favoritcitat som har blivit min ledstjärna i mitt sätt att förhålla mig till Yannicks Asperger:
”Those who mind don’t matter, and those who matter don’t mind.”
En god vän till mig i Sverige som heter Fredrik Westin föreläser om sin son som har Asperger syndrom, Tourettes och ADHD. Fredrik finns att följa på Facebook där man kan följa hans kamp mot det utanförskap som ofta följer ett barn med en diagnos, även i Sverige. Den föreläsning som han reser runt med heter: ”Jag är inte pappa till en skitunge, jag är pappa till stålmannen!”. En gång skrev han följande om sin son:
Det är som en plusmeny med extra allt!
Redaktörens kommentar: Den som är intresserad av skillnaden mellan s.k. highly functioning autism och Asperger, kan läsa en artikel författad av brittiska ”National Agency of Autism”.
High-functioning autism and Asperger, what’s the difference?”
Har du erfarenheter av ett barn med autism/Aspergers syndrom/Tourettes syndrom/AHDH/ADD och flerspråkighet, kontakta gärna SMUL för att berätta. Din historia kan vara anonym om du vill.
